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“给我的时间太短了！”前京东副总裁、渐冻人蔡磊病情加重

来源： 最后更新：24-04-24 10:07:28

人生长短不一，但都有“倒计时”。有的人，会提前收到自己的死亡通知书。

2019年9月，蔡磊确诊渐冻症。当时的他是京东副总裁，41岁，刚刚有了孩子，似有无限希望。

大多数渐冻症患者的平均生存期为2～5年。一旦患病，无法逆转、无药可治。200多年来，渐冻症患者的治愈率为0。

蔡磊选了一条少有人相信会成功的路——推进药物科研，试图攻破渐冻症，找到活命的机会。

一年前，他写下《相信》，记录自己与命运周旋的过程——怀疑、绝望、不服、反击。书中的他，是拼命三郎、堂吉诃德、西西弗斯、孙悟空，以一种可怕的战斗力，尝试各种匪夷所思的治疗方式，在绝望和希望之间求生。

蔡磊称不管希望是多少，都会付出百分之百的努力

今年，是他抗击渐冻症的第五年，身体已临近疾病晚期。

“脊椎歪了”“舌头和下嘴唇都萎缩了”“天天戴呼吸机睡觉”“洗澡拿绳子捆着我，在墙上吊着”，日常看似普通细小的动作，稍不注意，都可能是致命的。

但他工作不停，“至少有七八个骨干同事，每天和我一起都奋战到晚上十点、十一点。”

蔡磊称自己情况不太好

“我想，后面又得插管、又得气切，我也不受罪了，也尽力了，我先走一步。”去年年底时，他曾想过死，“很多病友嚎啕大哭，如果你都死了，我们就没有希望了”。

没有希望吗？

“不能这么看”，哪怕一直在经历失败，蔡磊相信努力没有白费，“去年一年的临床相当于过去十几年的，而且现在团队越来越壮大，即使我不行了，这个事业会延续。”

“悲观、抱怨没有用，每天能做的事就是一直拼命努力”。让蔡磊意外的是，这样的《相信》，“原来能帮到的不仅是患者，还有很多艰难的人。”

图为读者给蔡磊的留言

今年年初，蔡磊宣布，与夫人将再捐1亿元，支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自《相信》的版税，大部分来自“破冰驿站”的带货直播，每天一场，几乎不间断。

生活也是。就像书里写的——灶台不会因为有人生了重病就不用擦，桶装水喝完了还是得换，日子要照常过下去。

关于妈妈——“老妈买点，老妈下单”，几乎每天，母亲都会守在直播间，蔡磊有时会隔着屏幕喊话。“这不是牵挂我嘛，但我又不想她过来。”病情恶化后，蔡磊说话越来越含混，他不愿意打电话，“看直播吧，那是我最好的状态。”

关于爱人——前几年，因为以一种极度透支身体的方式疯狂工作，蔡磊常和爱人段睿吵架，“现在不吵了，吵不动了。我只希望她，不要悲观，不要难过，这是我最大的希望。”段睿的日程排得满满的，为了打理那个直播间，这位曾经的会计师事务所合伙人从头做起，拼尽全力。

关于儿子——不多的互动，在早晨。蔡磊举不起双手，有时，儿子会过来抱抱他。“老师说他非常聪明”，提起刚学了一个月围棋的儿子，蔡磊说，“一家人都下不过他，相信会成为一个优秀的人才”。

“我还是期待那一天，我快倒下之前，干掉渐冻症。”

蔡磊称“如果给他十年，秒杀它。”

蔡磊吃力地说出这句话时，窗外满是初春的绿，阳光好得有些刺眼。“给我的时间太短了，如果给我十年，秒杀它。”蔡磊轻轻一笑。

蔡磊接受央视新闻《相对论》采访

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